Diagnoza wywróciła życie Alana i jego rodziców do góry nogami. Alan był po prostu niski, jak na swój wiek. 24 czerwca rodzice usłyszeli diagnozę - dystrofia mięśniowa Duchenne'a. To rzadka choroba genetyczna, na którą rocznie w Polsce zapada ok. 40 chłopców. Choroba jest nieuleczalna i stopniowo pozbawia chorych sprawności, w końcu do śmierci.
- Choroba postępuje bardzo szybko, Alan ma coraz większe problemy z poruszaniem się i oddychaniem. Synek bardzo szybko się męczy. Bieganie jest dla niego coraz trudniejsze, a wchodzenie po schodach możliwe tylko, gdy się przytrzymuje. Nasza codzienność to nieustanna rehabilitacja i wizyty lekarskie, co 3 miesiące musimy kontrolować serduszko synka. Każda taka wizyta to dla nas niewyobrażalny strach, bo widzimy wtedy na własne oczy, jak niewiele mamy już czasu, by uratować nasze dziecko - opisują rodzice na stronie fundacji Siepomaga.
W Polsce szans na leczenie nie ma. Lekarze są w stanie tylko opóźniać postęp choroby. Rodzice widzą szansę w terapii genowej w Stanach Zjednoczonych, ale koszty są astronomiczne. Potrzebną kwotę oszacowano na 17 mln złotych.
W pomoc Alanowi zaangażowali się rodzice Tymka Cholewińskiego.
- Dowiedzieliśmy się o chorym chłopczyku, który walczy z DMD. Rodzice rozpoczęli zbiókę na terapię genową w Stanach Zjednoczonych. Postanowiliśmy, że przekażemy naszą grupę licytacyjną na Facebooku przekażemy dla Alanka i wszystkich gorąco zachęcamy do brania udziału w licytacji, dodawania znajomych. Dobrze wiemy, że im więcej osób, tym większa pomoc. Dziękujemy bardzo za pomoc, którą my dostaliśmy. Chcielibyśmy, żeby ta grupa pomagała dalej innym dzieciom - mówi w krótkim nagraniu opublikowanym na grupie Mateusz Cholewiński.
Wesprzeć Alana można tutaj.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.