Konsekwencją miopatii u Adriana i Kacpra jest m.in. niewydolność oddechowa. Jak opisuje na stronie zbiórki matka chłopców, od ponad roku wychowuje ich sama. A wychowanie dwóch chorych dzieci wymaga całodobowego poświęcenia. Opieka w domu, wyjazdy do szpitalia i rehabilitacja - nie ma już miejsca na pracę zawodową, a walkę o zdrowie synów przypłaciła depresją. A im chłopcy są starsi, tym więcej opieki potrzebują. To z kolei kosztuje.
- Obecnie chłopcy są pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej z powodu przewlekłej zaawansowanej niewydolności oddechowej. Ich oddech wspomagany jest każdej nocy respiratorem. Adi i Kacperek są świadomi swojej odmienności, wiedzą, że jedyny dostępny lek, który pozwala nam walczyć z Miopatią to nieustanna rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjno-ortopedyczny oraz leczenie zachowawcze - pisze zrozpaczona matka.
Leku na tę chorobę na tę chwilę nie ma. Jak opisuje matka, potrzebny jest choćby specjalistyczny samochód do transportu.
- Żebyśmy mogli zabrać na wyjazd wszystko, co jest potrzebne i żebym nie musiała analizować, co muszę zabrać, a co mogę zostawić. Sprzęt jest potrzebny zawsze. Respiratory, ssak, asystor kaszlu, nawilżacze do respiratorów, wózki inwalidzkie, dostawki elektryczne do wózków, by dzieci mogły też same jeździć, akcesoria do tych sprzętów, zestawy ambu na wszelki wypadek... W aucie brakuje nam miejsca, żeby włożyć foteliki – chłopcy rosną. Muszę z nimi jeździć do specjalistów. To są nieustanne koszty... - opisuje. - Potrzebujemy turnusów rehabilitacyjnych - tylko tak mogę pomóc przedłużyć życie moich chłopców.
Zbiórka obliczona jest na 425 tysięcy złotych, ale jak wskazuje matka, to kwota szacunkowa.
- Inni marzą o domu z ogródkiem, o wakacjach na Bali, ja chciałabym móc mieć czym codziennie transportować moich synków do szpitala, żeby żyli jak najdłużej!
Pomóc Adrianowi i Kacprowi można za pośrednictwem fundacji Siepomaga.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.